FLUID-HEADER

‘Voor mij is het belangrijk dat mijn artsen weten wat ik wel en niet wil’

Jentje Compagner (60 jaar) kreeg in 2010 de diagnose borstkanker. Toen er uitzaaiingen in haar botten werden vastgesteld, wilde de internist haar alleen nog palliatief behandelen en afzien van de geplande borstoperatie.

 

‘Zelf wilde ik graag dat de tumor in mijn borst weggehaald zou worden. Ik vroeg een dubbel consult aan bij de internist, maar we konden elkaar niet vinden en kregen geen vertrouwen meer in elkaar. De chirurg overlegde gelukkig met een academisch ziekenhuis, en zo werd ik toch geopereerd. Bestralingen brachten de tumoren in mijn botten tot stilstand. Het is een wonder dat ik nog leef.’

 

Levenswensverklaring

‘Door de ervaring met de internist besefte ik dat er niet altijd ruimte is voor je wensen. Wanneer ik nog zieker zou worden, kan het bespreken daarvan nog moeilijker zijn. Daarom heb ik mijn wensen zwart op wit vastgelegd in een levenswensverklaring.

Ik wil bijvoorbeeld dat alles wordt gedaan wat nog zinvol kan zijn. Als de kanker erger wordt, sta ik niet afwijzend tegen nog een chemokuur. Maar als het niet meer helpt, hoeft dat niet meer. Als het stervensproces doorzet, wil ik ook geen andere onnodige behandelingen, zoals een reanimatie bij een hartstilstand. Wel wil ik dan voeding en vocht toegediend krijgen.’

 

Vertrouwen

‘Ik heb mijn verklaring besproken met de internist en de huisarts. Die gesprekken verliepen heel verschillend. De internist vroeg zich af wat hij ermee moest; mijn wensen kwamen gewoon overeen met het behandelbeleid. Op mijn verzoek heeft hij wel een notitie in het dossier gemaakt.

De huisarts nam hier uitgebreid de tijd voor. We hebben de levenswensverklaring samen op alle punten doorgesproken. Hij luisterde naar wat ik wilde en uit zijn terugkoppeling bleek dat hij mij begreep. Hij vroeg ook hoe ik ertoe gekomen was. Die benadering gaf mij het vertrouwen dat hij mijn wensen serieus neemt en daarnaar zal handelen.’

‘Het zou goed zijn om een keer per jaar met de huisarts over mijn levenswensverklaring te spreken.’

Vertegenwoordiger

‘Ook met mijn familie heb ik open over mijn wensen gesproken. Mijn zus wees mij op de levenswensverklaring. Voor mij is het belangrijk dat mijn artsen en familie weten wat ik wel en niet wil. Omdat ik niet getrouwd ben en geen kinderen heb, heb ik mijn zus aangewezen als mijn vertegenwoordiger.

Niet iedereen wil zo met het levenseinde bezig zijn. Doordat ik al eerder een tumor heb gehad, heb ik veel over het einde nagedacht. Dan moeten mijn familie en artsen ook weten hoe ik hierin sta. Doordat mijn ziekte stabiel lijkt, heb ik er niet opnieuw met mijn artsen over gesproken. Ik sta nog steeds achter mijn wensen, maar het zou goed zijn om hier één keer per jaar weer even met de huisarts over te spreken.’

Tijdig praten over het levenseinde